Девочка-"старушка" из Винницы получила письмо от Снегурочки и собаку от зубной феи
2018 год для Иры Химич из Винницы, выдался знаковым, но сложным. Вместе с мамой Диной Ира осенью летала в США, в единственную в мире клинику, где берутся лечить детей с синдромом раннего старения, также Ире сделали тяжелую стоматологическую операцию, а еще она начала учебу в школе.
Персик не дает грустить
Несмотря на все победы, жизнь Иры быть борьбой не перестала. В канун новогодних праздников мама девочки не уверена, пойдут ли они на праздничную елку – сейчас дочь привыкает к новым лекарствам и этот процесс девочке дается тяжело.
- У нас все праздники сместились, все зависит от того, как Ирочка себя чувствует, - рассказывает Дина. - Сейчас мы не выходим из дому, у нас инкубационный период. Но мы стараемся поддержать дочь. Мы недавно участвовали в проекте "12 битв за жизнь" волонтера Дианы Мороз, там для Иры было и много подарков, и внимания! Ходили на мастер-класс, делали медовую свечку. Такие мероприятия очень поднимают настроение Ире, ей очень нужно чувство праздника и позитивные эмоции.
Однако сильных эмоций, как позитивных, так и негативных девочке испытывать нельзя, - поэтому к любому сюрпризу мама с папой Иришку подготавливают заранее. Так было и когда в этом году "зубная фея" Наталья Пономарева, а на деле врач-стоматолог, осуществила самую заветную мечту девочки – подарила ей щенка в награду за мужество на операции.
- Ира назвала его Персиком, - улыбается Дина. – Мы долго подбирали момент, чтобы Иришка немного восстановилась, и чтобы я почувствовалась, что справлюсь с собакой, ведь уход за ней на мне. Персик Иру поддерживает эмоционально. Бывают дни, когда она не может встать – проснулась, поела и лежит. Собачка прибегает, запрыгивает на кровать и не дает Ирочке грустить, она начинает смеяться, играть, забывает про боль.
|
Люди-волшебники
В чудеса в семье Химич верит не только маленькая Ира, но и родители. Дина говорит, что болезнь дочери познакомила и объединила ее с невероятными людьми.
- Мне написала одна женщина, говорит, что хочет подарить Ире к празднику подарок, и спросила, чтобы мы хотели. Ира верит в чудеса, в Деда Мороза, фей, поэтому мы стараемся создать для дочери сказку, и я попросила ее написать Ире просто письмо, но от лица Снегурочки, - улыбается. – Вы только представьте – Ира получила письмо от Снегурочки! Мы с ней поехали на почту, она своими ручками получила посылку у дяди, сама ее открыла, а там письмо! Ей написала сама Снегурочка! Это были минуты настоящего чуда! Я очень благодарна всем, кто не оставляет и поддерживает нас, люди и есть самые настоящие волшебники.
По словам Дины, когда она начала рассказывать о болезни Иры, давать интервью и писать об их жизни в Фейсбуке, в комментариях появились и те, кто советовал ей не показывать дочь, писали гадости.
- Это неприятно, но я хочу как можно больше говорить про болезнь, чтобы люди знали о ней. Сейчас же на Иру люди реагируют абсолютно по-другому! Раньше на нее тыкали пальцем, хихикали, другие дети обижали и убегали. Одна мама забрала свою девочку, чтобы она с Ирой не играла, потому что не знала, заразна ли болезнь Иры. Неосведомленность людей очень отталкивает, люди боятся, чего не понимают. Сейчас это в прошлом. Люди могут просто подойти и сказать, что видели нас или в интернете, или на каком-то мероприятии, или читали о нас в газетах. У Иры много друзей, сейчас в ней видят маленького талантливого и умного человека, а не страшную болезнь, - объясняет мать девочки.
Планы на год у Дины Химич огромные. Женщина начала писать книгу об уходе за детьми с синдромом раннего старения, мечтает найти время на курсы английского, побывать на съездах детей с прогерией для обмена опытом, организовать такой в Виннице, но главное – помочь Ире прожить как можно дольше и подарить ей максимально счастливое детство.
- Ира постоянно пьет лекарства, чтобы остановить старение, а все что прогерия в организме уже нарушила, его нужно восстанавливать и лечить. На руках мы ногти спасли, на ногах нет, зато у Иры начали расти волосы на голове, луковицы живы, просто им не хватает питания. Хочется сейчас охватить как можно больше проблем, решать их в комплексе. Первая цель – остановить основную болезнь, следующий шаг – хочу повезти Иру на лечение костей, сейчас ищу клинику, знаю, что есть в Тибете, но хочу изучить все существующие варианты.
Читайте также
Девочка-старушка: 7-летняя винничанка с редчайшей болезнью надеется на помощь американских медиков
Несколько лет назад врачи, наконец, нашли их причину – у малышки преждевременное старение. До совершеннолетия такие дети доживают редко.
