Девочку-"старушку" из Винницы спасают в единственной клинике, где лечат прогерию
Ире Химич из Винницы, ребенку с редчайшей в мире болезнью – прогерией, или синдромом раннего старения, недавно исполнилось 8 лет. Праздник отмечают на этой неделе – в свой день Ириша заболела и радоваться гостям и подаркам не могла.
Перелет дался тяжело
Этот год для маленькой Ириши можно назвать знаковым – именно сейчас в ее жизни начались многообещающие перемены. В этом году она пошла в школу, ей пролечили зубки, изводившие ее болью – а это совсем не обычная процедура, как у других. Организм Иринки абсолютно неожиданно может реагировать на самое простое лекарство, поэтому любой поход к врачу – большой стресс и риск, а вовсе не гарантия скорого облегчения, как у других. А еще, и это главное – девочка уехала на лечение в единственную в мире клинику, где медики берутся лечить детей с таким диагнозом, - в Бостон.
Родители завуалировали трансатлантический перелет под поездку в Париж за игрушками – именно в эту европейскую столицу мечтала попасть девочка. В Париж они все-таки попали, здесь у семьи была пересадка на американский лайнер. Но посмотреть столицу Франции и купить обещанные игрушки не удалось – малышка очень плохо перенесла полет, все часы в салоне самолета у нее кровь из носа лилась ручьем.
|
- Ей было настолько плохо, что я сомневалась, стоит ли лететь в Бостон, или же возвращаться домой, - рассказала "КП" в Украине" мама девочки Дина Химич. – Все-таки полетели, и два дня просто отходили – медики нас даже не трогали на предмет обследований и анализов. Чтобы как-то развлечь Ирочку, которой еще, как и нам, было тяжело привыкнуть к часовым поясам, покупали ей игрушки. Нашли, кстати, в Америке кинетическую обувь и зимний комбинезон для нее, которых в Украине нет.
Новый друг из Шри-Ланки и слет детей со всего мира
В отеле Ириша познакомилась с 12-летним мальчиком с какой же болезнью из Шри-Ланки. Делились сладостями, а под конец своего пребывания в США девочка попросила маму купить своему новому другу игрушки напамять. Впрочем, возможно, они еще встретятся – ежегодно дети с прогерией, которые лечатся в Бостонской клинике, слетаются на недельную встречу – всегда в разных странах. В этом году Иришу с родителями пригласили на такую встречу в Португалию, но они как раз были в клинике.
- Всегда в больнице лечишься с кем-то из этих детей. И знаете, по детям очень видно, какие у кого возможности из родителей и как они живут, могут ли кормить детей качественной едой, - говорит Дина Химич. – По поводу еды в Бостоне – вообще отдельная история. Один завтрак – 70 долларов! Один банан – доллар. Для нас – очень дорого. Мы с мужем перебивались "Мивиной", которую привезли с собой целую сумку, а дочке старались покупать что-то получше в русских магазинах. Американскую еду вообще есть невозможно – все резиновое, не такое, как у нас. А натуральная – очень дорогая. Хлеб – мокрый, из него вода течет, понятно, почему у них так популярны тосты. Оказалось, что раз в неделю в город приезжают фермеры и продают все со своего хозяйства. Но об этом знают местные, а не такие, как мы.
|
В больнице девочке прописали лекарства, цель которых – остановить развитие болезни. Также после обследований сказали, какие лекарства и пища категорически запрещены – раньше семья переживала, когда при простуде девочке пытались выписать даже самое простое лекарство. Информации о самой болезни в Украине почти нет, что уж говорить о предписаниях и противопоказаниях. А уж все остальное - от выпадения волос до больных суставов и последствий инсульта и прочее, - придется лечить отдельно.
Мама решила найти и помочь таким же деткам, как дочь
Оказалось, что украинская мама – едва ли не самая внимательная среди родителей всех детей с таким диагнозом в мире. Бостонские врачи отмечали эффективность ее лечения, которое Дина подбирала сама методом проб. О его успехах свидетельствует и то, что правая ручка у Ирочки сейчас работает лучше, чем левая, а ведь после инсульта в пятилетнем возрасте у ребенка полностью отняло правую сторону. А еще Ириша – единственная среди всех таких детей, которых всего 150 на планете, у кого сохранились ногти.
Лекарства украинской семье дали бесплатно, как и не брали денег за обследования. Конечно, не просто так – родителям девочки придется идти навстречу американским врачам, которым нужен материал для исследований. Но другого выхода нет, да и этот эксперимент поможет миру узнать, как лечить "детей-старичков".
|
Также со сбором денег на все время пребывания за океаном помогли американские волонтеры, которые даже старались готовить дома для Иринки похожий на наш суп – в США супы совсем не такие, их ребенок есть отказывался. Мама девочки поняла, что они не остаются одни со своей бедой и нашла в себе силы помогать другим. В Украине она с помощью телефонных звонков к врачам, журналистам и обычным жителям нашла еще две семьи с детками с прогерией. К сожалению, одна девочка уже умерла, но другая – жива, и ей можно и нужно помочь. Поиски этой семьи у Дины заняли четыре года! Огласки та семья сейчас не хочет, они обижены и не ждут помощи. Дина переслала им лекарства и литературу по уходу за такими детьми, договорилась о том, чтобы их приняли в Бостоне даже без необходимых обследований, которые в Украине они не могут сделать. Пока мама того ребенка еще думает.
- Некоторые предпочитают таких детей прятать, стыдятся, и я не могу переступать через чувства этой семьи, это я их прекрасно понимаю, - говорит Дина. – Но сама считаю, что лучше использовать все шансы, которые дает судьба, чтобы потом не корить себя за утраченные возможности. Большую роль играет время – чем раньше, тем лучше. Болезнь можно ввести в спячку. Ведь и с раком люди живут годы и десятилетия.
А еще – мама начала писать книгу о лечении таких особых детей, среди которых – и ее дочка. Ее снабдили специальной литературой единственные в мире врачи, занимающиеся лечением прогерии, да и своего опыта хватает. Об этой проблеме нужно говорить вслух – женщина в этом уверена. Ведь такие дети есть, они среди нас, но они – "невидимки". О их проблемах почти не знают, а если знают – то не знают, как помочь. Многие из них живут без поставленного диагноза – такая болезнь известна далеко не всем украинским врачам.
|
|
|
