Девочка-старушка: 7-летняя винничанка с редчайшей болезнью надеется на помощь американских медиков
Несколько лет назад врачи, наконец, нашли их причину – у малышки преждевременное старение. До совершеннолетия такие дети доживают редко.
"Не выявлено, но не исключено"
Диагноз "прогерия" семья Химич из пригорода Винницы узнала, когда ребенку исполнилось четыре года. До этого безуспешно лечили болезни кожи, искали причины острой реакции на солнце, болей в суставах, облысения… Но правда оказалась хуже любых догадок отечественных врачей.
|
Малышка Ириша, долгожданный первенец, родилась семь лет назад. Незадолго до этого супруги как раз закончили строить дом – взяли кредит на землю, своими руками клали кирпич. Чтобы погасить его, Дина до последних дней беременности ходила на работу.
Новорожденная весила чуть меньше, чем обычно младенцы – 2300 граммов, 52 сантиметра. Но сегодня выхаживают и полукилограммовых деток, так что ничто не могло омрачить счастья новоиспеченных родителей.
Первые звоночки болезни появились в два месяца. Из-за спазмов девочка не могла даже сама сходить в туалет. Еще через два месяца признаки чего-то нехорошего стали более заметны – Ириша не могла ползать из-за чрезмерно стянутой кожи, ножки выворачивало, совершенно не было подкожного жира, немного мышц и кожа - как будто обожженная, ни с того ни с чего возникали кровотечения. Позже появилась боль в глазах от солнечных лучей, боль в суставах, в два года исчезли толком не успевшие вырасти волосы, а в пять лет у малышки случился инсульт.
- И днем, и ночью ребенок кричал смертным криком, и даже когда засыпала – не умолкала, - рассказывает "КП" в Украине" мама девочки Дина Химич. На первый взгляд, женщина держится, для других такой диагноз у ребенка – ужас, а для нее – уже привычные будни. – Только гораздо позже, когда начала говорить, наконец сказала, где болит и что не так. А тогда же я не знала, как вообще дотянуть до утра и что делать. Кожа была красной, тоненькой, слазила, мы даже не одевали ее, чтобы не было трения об одежду. И в год впервые повезли в Берегово на термальные воды. Там Ира начала ходить, смогла самостоятельно и на горшок, суставы не так болели.
|
Что происходит с девочкой, врачи даже не могли объяснить. Одни прямо говорили – никогда такого не видели, боимся навредить. Другие измышляли что-то насчет различных заболеваний. В конце концов, посчитали, что это системная склеродермия – заболевание соединительной ткани с поражением кожи, сосудов, органов и костей. Куча анализов, ни один не подтверждался.
- Врачи писали: "Не найдено, но не исключено". Думай, что хочешь – есть это заболевание или нет, - продолжает Дина Химич. – А когда поставили системную склеродермию, я повезла дочку в Москву в дерматологическую клинику. Ей было четыре года. Там мы впервые услышали о такой болезни как прогерия. Возникли подозрения, что мы имеем дело именно с ней. Нас направили к генетикам. Не сразу, но диагноз подтвердился.
Надежда на бостонских врачей, похоронивших сына с прогерией
Прогерия, редчайший генетический дефект – это, по-простому, преждевременное старение организма. Как лечить – неизвестно. И лечится ли вообще – тоже. Несколько таких деток было в Москве, но с началом боевых действий на востоке контакты с тамошними клиниками сошли на нет. Просто не отвечали. В мире таких больных – чуть больше трех сотен.
Химичи не теряют надежды. Вышли на клинику в Бостоне, врачи которой консультировали украинских о прогерии. Сэм, сын бостонской врача Лесли Гордон, также страдал от этой болезни. Почти никакой информации о ней не было и тогда, в 1998-м. Семья медиков погрузилась в вопросы лечения и замедления процесса старения, создали свой фонд помощи таким больным и их родным, искали финансирование для исследований этой болезни. Сэм умер в 16 лет. Его смерть только утвердила родителей в решимости продолжать поиск способа лечения. Лесли Гордон прислала Дине электронную книгу о том, как ухаживать за такими больными и дома, и в клиниках. Ее женщина разослала многим специализированным и нет украинским больницам.
- В Бостоне медики попытались заново формировать ДНК, испытывали это на животных, экспериментально и на детях уже пару лет, - говорит Дина Химич. – Я подала анкету, чтобы нас включили в эксперимент, ее утвердили. Лесли была удивлена, что ребенок в таком состоянии только благодаря моему уходу. Когда уже были готовы лететь, оказалось, что сосуды в очень плохом состоянии. Надо подлечить, чтобы перенесла полет.
В комнату то и дело вбегает худенькая Ириша – интересуется мамиными делами. В семь лет она весит всего 10 кг 800 г. Заболеет, понервничает – 10 кг 500 г. Потом эти 300 граммов набирают месяцами. Поэтому ее болезнь при ней мама не обсуждает – девочке противопоказаны негативные эмоции, стресс. Из-за переживаний дочки в отсутствие мамы Дине пришлось совсем уйти с работы. Сейчас к Ирише как раз пришли друзья – общительная, дети ее любят. А она друзьям отдаст последнюю конфету.
- Врачи не знают даже, как у нее лечить ангину, организм совершенно непредсказуемо реагирует на простые лекарства, - понижает голос Дина. – У таких деток старение за год прогрессирует, как за 5, 7, 10 лет – как у кого. Еще в четыре месяца мне говорили, что она – не жилец. Но ей уже семь, и я верю, что организм переборет болезнь.
|
"Ногти на руках спасла – а на ногах не успеха"
Муж-бухгалтер пошел вкалывать на стройку – больше платят. Они одни, родители далеко. Помощи ждать неоткуда. Все это время тянули ребенка из последних сил. Дважды в год возят то в Берегово, то на глицериновое озеро в Ровенской области. Специально для купания везут воду из Йосафатовой долины в области – после нее кожа не краснеет и не болит. Объездили здравницы и святые места. Водят на кружки, в дошкольную группу, в бассейн, к репетиторам – делают все, чтобы ребенок развивался не хуже других. За все, конечно, платят. С пенсии по инвалидности ребенка и зарплаты строителя.
Дина, всхлипывая, пересказывает все тяготы, с которыми сталкивается ежедневно. Одежды для такого ребенка нет – перешивают. Обуви – тем более, у девочки одни тапки на все случаи жизни. Ножка просто тонет в обычной детской обувке – нет пятки, фактически кость и кожа. Ортопедическая бесплатная обувь от государства не подходит. В ней стирает ступни до крови. Носят на руках или подкладывают носок. Мама не скрывает – именно сейчас им нужна помощь.
- У таких детей очень многое зависит от времени. Ногти на руках я спасла, а на ногах не успела, - мама срывается на плач. – В бассейн ходим, чтобы работали суставы. Одна такая девочка села – и суставы заклинило на 90 градусах. Она так и ходит, на полусогнутых. Сколько у меня заняло времени, чтобы Ира смогла открыть рот и взять обычную ложку - еще недавно кормила ее десертной.
Ушло все, что было, что могли – продали, родители, пока могли, помогали. Хотя мы не были бедными. Мы сделали все, что могли, что от нас зависело. Но наша проблема, да и проблемы детей с другими болезнями, никого не интересуют.
Откуда деньги на дорогое лечение, обследования, поездки в Москву, планы лететь в Бостон? Все делали под залог дома. Затем отдают долги. Правда, на Бостон уже нужен спонсор, совсем другие расценки.
И все же Дина уверена, что вырвет Иринку из лап неизвестного чудовища по имени Прогерия.
КАК ПОМОЧЬ
Карта ПриватБанка мамы Химич Дина Сергеевна 4149 4978 6719 3940
