Мама "девочки-старушки" спасает других детей
Девятилетняя Ирина Химич из Винницы еще недавно считалась единственным ребенком в Украине, который страдает крайне редкой болезнью – прогерией, или синдромом преждевременного старения. Но после того, как ее мама Дина заставила заговорить об этой болезни всю страну, оказалось, что в Украине такой ребенок не один.
Отдала запас таблеток
Некоторые дети уже умерли, не дождавшись помощи. Некоторые сидят по домам в селах - родители не знают, как им помочь. Такая же девочка, Аня, есть на Волыни - ее мама потеряла веру в то, что малышку удастся вылечить, и не хочет внимания к своей семье.
Есть Дина из Казахстана, ей Химич передала таблетки от ишемических атак, инфарктов и инсультов, которыми сама запаслась на год. Найти такие в Украине и в Казахстане нельзя, приходится заказывать из-за границы. А это - время.
- Иногда на деньги уже не обращаешь внимания. Прием лекарств прерывать нельзя, и когда ребенку срочно нужны таблетки, а на них не дают рецепт или не пропустили на границе - сложно описать свои чувства, - говорит Дина Химич. - Ты знаешь, что только они помогут, и врач это знает, но он не выпишет рецепт, потому что его уволят - в Украине на такие таблетки нет лицензии. И я прекрасно понимаю маму из Казахстана, которая к тому же воспитывает дочку одна. Девочка попала в реанимацию с ишемической атакой, но все, что могут сделать врачи - это снять симптомы. Только выписали домой - ребенка вновь на скорой привезли. Под капельницей - еще один приступ… Я прошла через все это. Поэтому поделилась лекарствами.
Трудности перевода
Девочка из Казахстана - не единственная, кому помогает Дина. К ней обращаются родители из постсоветских стран, ведь она - пожалуй, единственная, кто может предоставить информацию на русском языке о том, как выхаживать такого ребенка. Именно язык стал одной из преград для самой Дины - та немногая информация о прогерии была на английском, как и советы по лечению из Бостонской больницы. Дине пришлось за деньги нанимать переводчика.
Из-за незнания языка родители больных детей чувствуют себя одинокими в своем горе. Им некому помочь - врачи не знают, как лечить, знакомых, у которых "ребенок болел тем же", нет. Долгие годы и Дина оставалась одна, поэтому сейчас создала страничку в Facebook "Прогерия", на которой старается помочь людям.
- Мы сейчас в разъездах - лечили суставы и нервную систему в Берегово. Теперь поехали на море - для легких, и чтобы у Иры прошли мозоли, чтобы походила по песку. Мозоли у нее возникают, даже если она босиком по полу ходит - подкожного жира у таких детей нет, и косточка натирает кожу, - говорит Дина. - Потом поедем на глицериновое озеро в Ровенской области - лечить кожу. В соленой воде не купаемся, а вот там Ира из воды не выходит. И эффект действительно есть!
В Берегово к Дине подошли сразу несколько женщин. Одна рассказала о "таком же" сыне, который умер несколько лет назад из-за неправильного лечения. Вторая вспомнила - в их селе есть такая же девочка. В еще одной семье тоже воспитывают больного прогерией ребенка.
В месяц - 20 тысяч гривен
Прогерией болеет один человек из восьми миллионов. Как ее лечить - вопрос нерешенный. Шанс на исцеление дают супруги-врачи в Бостоне. Увы, но в свое время они не смогли спасти своего сына Сэма, страдавшего той же болезнью. Средний показатель жизни у таких детей - 13 лет. Сэм дожил до 17. А максимум - 26 лет.
|
- В прогерии виноват ген старения - клетка, которая у здоровых детей должна делиться. У больных же она разрушается, становится как клякса. Поэтому такие дети не растут, они не набирают вес, у них морщины, как у стариков, - объясняет Дина Химич. - А лекарства из Бостона заставляют клетку делиться.
Бостонским врачам Дина рассказала о своих казахстанских знакомых. Им тоже готовы помочь, но сначала предстоит добиться стабильного состояния малышки на родине. Но и после этого курс лечения нельзя прекращать.
- Ира пьет таблетки от ишемических атак, инфарктов и инсультов, для разжижения крови, - говорит Дина. - Все эти лекарства она должна принимать пожизненно.
Потому сумма на лечение девочки в Украине внушительная - около 20 тысяч гривен в месяц. Деньги собирают в интернете. А глава семьи с двумя высшими образованиями ушел с работы в офисе на стройку каменщиком - больше платят.
- Первые семь лет мы ни у кого ничего не просили. Были сбережения у нас, у родителей - все ушло на лечение, - говорит сквозь слезы Дина. - Теперь же деньги кончились. А вскоре и экспериментальные лекарства из Бостона, которые нам дали бесплатно, поступят в продажу. Во сколько они будут обходиться - не представляю. Меня упрекают: отдала другим таблетки, на которые мне люди собрали деньги. Но я не в ущерб своему ребенку отдала. Я поделилась и верю, что когда у меня будет такая ситуация, то и со мной поделятся.
Добилась признания инвалидности
Лечение дало результат - Ира чуть подросла, набрала целых 300 граммов. До этого годами вес стоял на месте. Сил у нее уже больше - даже гоняет на подаренном родителями велике.
- Иногда меня спрашивают: "Зачем ты так рискуешь, ребенка мучишь?" Вы думаете, я не боюсь? Больше, чем кто-либо! Но какой у меня выбор? – размышляет Дина. - Другие говорят: "Ты такая отважная, сильная, смелая". Какая я сильная? Знали бы вы, сколько я слез выплакала… Тяжело собраться с силами, но идешь и делаешь, потому что никто не поможет. Очень тяжело ходить и просить деньги, это такое унижение, или знать, что ребенку нужны лекарства, но рецепт тебе не выпишут.
Сама маленькая Ира не сидит сложа руки - начала рисовать и уже продала одну свою картину, чтобы помочь "подружке" из Казахстана. Теперь мечтает поехать к ней в гости. Чтобы собрать деньги на лечение Иры, недавно продали свои картины дети одной из школ рисования.
Только недавно Дине едва удалось добиться группы инвалидности для ребенка. Прогерия настолько редка, что получить помощь от государства крайне сложно.
Дина в ближайшем будущем планирует создать благотворительный фонд "Прогерия" - тогда родители таких деток хотя бы будут знать, куда обращаться. А уже фонд получит возможность как организация обращаться к властям за путевками и лекарствами. И Дина, и бостонские доктора уверены - при правильном уходе эту болезнь с помощью новых лекарств можно остановить.
