Один на один с болезнью
Фото: Леша очень любит своих домашних птиц.
Один из них - четырехлетний Алексей Заярченко, которому поставили страшный диагноз - врожденная структурная миопатия (мышечная слабость) и воронкообразная деформации грудной клетки.
Мама Леши Виктория рассказала "КП", как все хорошо начиналось. В 2008 году долгожданный ребенок семьи Заярченко родился абсолютно здоровым. Но уже через сутки врачи обнаружили у малыша сыпь и предложили колоть антибиотики, после чего Леша начал плакать без звука.
- Ребенок стал слабеньким, пошла потеря веса. Позже сделали УЗИ сердца и головного мозга, но нам так и не объяснили для чего. Несмотря ни на что, результаты показали, что все в норме, - говорит Виктория.
Со временем у малыша начали подвисать ручки. Неврологи 5-й детской больницы установили предположительный диагноз - болезнь Верднига-Гоффмана. Это генетическое заболевание, при котором у ребенка угасают все рефлексы, постепенно утрачиваются все двигательные навыки. В детской областной больнице доктора разводят руками и ничего утешительного не обещают. Мама Леши в недоумении, ведь в семье есть еще и старшая дочь, здоровье которой в норме. Напрашивается вопрос: почему генетическая недостаточность отразилась лишь на здоровье второго ребенка? Быть может, причина вовсе не в генах?
После сдачи анализов в киевской клинике "Охматдет" врачи опровергли диагноз, поставленный запорожскими неврологами. Консилиум Харьковского института им. Ситенко отправил на консультацию в специализированный медико-генетический центр, где по истечении сорокадневного срока подтвердили отсутствие генетических отклонений. Но врачи по-прежнему остаются в недоумении: как при таком диагнозе ребенок может ходить?
- От корсета, который поддерживает мышцы, мы отказались, чтобы не мешать развитию тех мышц, которые полноценно функционируют, - говорит Виктория Заярченко. - Мы с удовольствием ходим на плавание и посещаем детский развивающий центр, делаем массажи.
Последнее УЗИ показало неполадки с сердцем, но кардиохирург утверждает, что дело лишь в деформации грудной клетки, и как только эта проблема решится, то уйдет и проблема с сердцем.
Семья долго искала решение проблемы, и в скором времени их пригласили на обследование в израильскую клинику. Отзывчивые люди помогли с жильем.
Профессор клиники оценил состояние пациента как очень тяжелое, но родные Леши не теряют надежду. Они верят, что есть люди, которые не останутся равнодушными к проблеме. Стоимость одной операции составляет 56 тыс. долларов, каждая последующая коррекция - 15 тыс. долларов, завершающая - 26 тыс. долларов. И каждый из нас понимает, что своими силами насобирать такую сумму невозможно. Поэтому семья Заярченко обратилась во всевозможные запорожские фонды. Один из них - благотворительный фонд "Патриот Запорожья", который уже подготовил кеш-боксы (сейф для денег) для пожертвований на операцию.
- Мы открыли расчетный счет и благодаря социальным сетям уже смогли насобирать 7700 грн. Люди понемногу отзываются, за что мы им очень благодарны, - говорит Виктория.
Леша - активный и веселый мальчик, очень любит своих домашних животных и с радостью познакомил их с журналистами. А в будущем мечтает выздороветь и стать капитаном на корабле. Чтобы он смог воплотить свои мечты в реальность, Леше нужна помощь всех неравнодушных запорожцев.
АТ "Банк Финансы и кредит"
Р/с 26206045379001
Код 313731 Эдрпу2769605642
Заярченко Виктория Викторовна, м. тел. 067 788 96 02
Подписывайтесь на нас в соц. сетях
