Родные о смерти 15-летнего Назара: "Сердце, предназначенное сыну, отдали другому пациенту"
К сожалению, Украина - среди лидеров стран с детской смертностью. Иногда к этому приводит несовершенное законодательство (например, закон о трансплантации, который вступил в силу с января этого года, но до сих пор так и не действует). Часто больные дети умирают, так и не дождавшись полноценного лечения, из-за халатности и несостоятельности чиновников.
Поставили в очередь и велели ждать
Назар Балык, мальчик из села Вьязивное Любешивского района Волынской области, страдал тяжелым пороком сердца. Страшный диагноз "дилатационная кардиомиопатия" медики поставили Назару пять лет назад. С тех пор мама Назара Наталья Балык возила единственного сына по врачам, обивала пороги высоких кабинетов в поисках помощи.
- Мы все это время лечились в киевском кардиоцентре, до июня прошлого года, - рассказывает Наталья. - Но нам врачи сразу сказали: единственное, что может спасти моего Назара, это пересадка сердца. Взяться за такую операцию могут только в Индии.
В конце концов 14 июня 2018 года Наталья вместе с Назаром поехали за границу. 100 тысяч долларов (а именно столько надо было иметь денег на поездку и лечение), не без помощи волонтеров и благотворительных организаций, выделило Министерство здравоохранения.
- Я тогда поверила - случилось чудо и мой ребенок будет жить, - говорит Наталья. - Мы приехали в индийский город Ченнаи. Нас поселили в гостинице, выписали таблетки, подключили капельницу и поставили на очередь на трансплантацию.
|
"Собирайте документы заново"
Однако время шло, а необходимого донора, сердце которого можно пересадить ребенку, все не было. Деньги понемногу таяли, ведь организм Назара все это время нужно было поддерживать. Поэтому через год индийские медики попросили Наталью с сыном "на выход" - мол, бесплатно лечить не могут.
- Я тогда снова обратилась в Минздрав, однако, чтобы выделить мне помощь, сказали заново собрать полный пакет документов, - говорит Наталья. - А как я это могла сделать? Ведь находилась в Индии, даже денег на билет в Украину не имела."""" Я сама воспитывала своего сына, не было у кого просить на родине помощи.
Так и не дождавшись трансплантации, 13 июня этого года Назар умер в индийской клинике.
"Вопиющая безответственность!"
Позже оказалось, что никакой очереди на трансплантацию на самом деле не было.
- 10 января было донорское сердце, и оно подходило моему сыну по всем параметрам, - говорит Наталья. - Но главврач распорядился отдать его другому пациенту, местному. Мы, иностранцы, никому там не нужны, за год пребывания в индийской клинике нами никто не поинтересовался. Сами ходили в клинику, напрашивались к врачам на осмотр, даже из украинского Минздрава никто не звонил, будто о нас все забыли. А что я, простая сельская женщина из Украины, могла сделать в чужой стране? Для них главное - свои граждане, а иностранцы так…
Кстати, народный депутат Ирина Суслова еще два месяца назад, 6 июня, делала депутатский запрос в Минздрав относительно катастрофической ситуации с трансплантацией сердца украинским детям в Индии. И в нем шла речь о 15-летнем Назаре Балыке из Волыни, который тогда еще находился в реанимации, а бюджетные средства на его лечение закончились. Но только теперь, 27 июля, спустя две недели после смерти ребенка, чиновники прислали ответ.
"Мой запрос застрял в бюрократических дебрях Минздрава, и только теперь, нарушая все сроки, чиновники соизволили ответить. Они написали, что "вопросы требуют дополнительного времени на доработку". Они, видимо, живут в каком-то отдельном вымышленном мире, потому что не знают, за это время 15-летний Назар уже умер, так и не дождавшись хоть какой-то реакции от своего государства. Он умер, надеясь на порядочность и ответственность лиц, которые призваны работать на граждан. Оказалось - все совсем не так. Чиновники Минздрава слепые, глухие и циничные, когда речь идет о судьбе конкретных людей", - эмоционально написала Ирина Суслова в Facebook.
В комментарии "КП" в Украине" Ирина Суслова добавила: на депутатский запрос по закону чиновники должны были ответить в течение десяти дней.
- Но к этому времени они удосужились только взять его на рассмотрение! Вопиющая безответственность, халатность, я даже не знаю, как назвать такое отношение к людям, - возмутилась Ирина Суслова. - В какой стране еще дети умирают только из-за того, что чиновники в течение двух месяцев не могут ответить на запрос? Чем они там занимаются?
|
"Ежегодно можно спасти 12 человек!"
Наталья похоронила своего сына в родном селе Вьязивное. Говорит, перевезти тело на родину помогла клиника, где лечился Назар. А еще пришлось десять дней "висеть" на телефоне с украинским посольством.
Потом убитая горем женщина записала видеообращение к родителям таких же больных детей и президенту Украины, в котором рассказала о реалиях индийской медицины и призвала главу государства сделать реальной трансплантацию в Украине и не отправлять украинцев на смерть за тысячи километров. Его она опубликовала на Youtube-канале:
- В нашей стране есть умные врачи, есть таланты. Всего одна трансплантация в месяц - и 12 человек будут спасены. Прошу президента Владимира Зеленского в память о моем сыне Назаре сделать трансплантацию реальной в Украине, - умоляет Наталья Балык.
Мнение эксперта
Виноваты все
Ростислав Зауральский, заведующий отделением трансфузиологии Кременчугского перинатального центра:
- Вопрос трансплантологии очень актуальный для Украины. И искать концы надо в первую очередь в политическом слое. Да, закон принят, но он не вступил в действие. Нет в стране маховика, который раскрутил бы всю эту машину. И получается: немного Верховная Рада виновата, немного - Министерство здравоохранения, немного - врачи, а слаженной системы нет. Есть несколько активистов и общественных организаций, которые пытаются запустить процесс, но, похоже, не все у них получается. А на вопрос, почему индийские врачи отдали орган своему пациенту, ответ очевиден: в каждой стране больше ценят своих граждан.
В ТЕМУ
Так в чем проблема?
Светлана Осташко, аналитик Ассоциации городов Украины:
- Действительно, Закон Украины "О применении трансплантации анатомических материалов человеку" принят 17 мая 2018 года. Но в феврале 2019-го в него были внесены изменения, поскольку не было создано Единой государственной информационной системы трансплантации в электронном виде. Ведь не секрет, что с момента принятия до практической реализации любого закона должно пройти определенное время для подготовки нормативной базы и проведения ряда практических мер, которые должно осуществить Министерство здравоохранения.
Необходимо создать центральный орган исполнительной власти, реализующий государственную политику в сфере оказания медицинской помощи с применением трансплантации и осуществления деятельности, связанной с трансплантацией, который обеспечивает поиск и распределение анатомического материала для совместной пары донор - реципиент с использованием Единой государственной информационной системы трансплантации и тому подобное. Эта Единая информационная система должна быть наполнена для поиска донора.
Насколько мне известно, сегодня ни такого органа, ни наполненной Единой государственной информационной системы трансплантации нет.
Должна быть политическая и финансовая поддержка, должны быть готовы медицинские учреждения и медицинские работники. В частности, должны начать работать в учреждениях здравоохранения трансплант-координаторы. В этом направлении профильное министерство должно обеспечить наличие всех составляющих для успешного внедрения в стране трансплантации донорских органов.
Так что нужно спросить МОЗ Украины, почему не выполняется закон, вступивший в силу 1 января 2019 года.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Убийство 5-летнего Кирилла: адвокаты полицейских подали апелляцию
Адвокаты не согласны с вынесенной мерой пресечения.
