Несчастная женщина, каждый день меняющая кожу, передала болезнь своему малышу
Фото: Буллезным ихтиозом болеет всего 1 из 100,000 человек. Фото: DailyMail
Женщина уже успела прославится на весь мир благодаря редчайшему заболеванию. Мелани Брэдли страдает от такой болезни, как Буллезный ихтиоз. А теперь этот недуг передался и ее 2,5-летней дочери.
- Моя кожа облазит настолько быстро, что за ночь я могу потерять столько кожи, сколько обычный человек за две недели, - говорит Брэдли. - Я покрыта отшелушевающейся кожей с головы до пят. Слой кожи может быть настолько толстым, что я могу с трудом двигаться, но в то же время, она настолько тонкая, что малейший удар может привести к ее разрыву. Иногда я чувствую себя неловко, потому что я оставляю за собой следы кожи. В моем доме пылесос работает почти круглые сутки.
Медики сказали женщине, что вероятность того, что дети унаследуют ее болезнь 50/50. Так и получилось, старший ребенок сын Даниэль, которому уже 3 года, родился здоровым, а вот его младшей сестре не повезло, передает fedpost.ru со ссылкой на британские СМИ.
- Как только Ребекка родилась, было очевидно, что она больна. Мне даже не дали на нее посмотреть, ее сразу забрали в реанимацию. Когда я увидела ее и как выглядит ее кожа, я просто почувствовала себя опустошенной. Это было последнее, чего бы я хотела для своего ребенка. Но я знала, что мы должны будем сделать все для того, чтобы победить болезнь, да и кто сможет лучше воспитать ребенка с Ихтиозом, чем такой же больной, - поделилась Мелани.
Медицина развивается и сейчас врачи в состоянии диагностировать ихтиоз. Но когда Мелани начала страдать от этого недуга, медицина этого еще не могла.
- Когда я родился доктора были полностью сбиты с толку. Моя кожа была настолько толстой, что в возрасте трех лет я не могла согнуть колени и я была вынуждена носить в школу шлепанцы, потому что они были единственной обувью, которая не причиняла боль.
Женщина должна следовать строгому расписанию, чтобы ее кожа и кожа ее дочери должным образом увлажнялась. Еще одним причудливым синдромом Ихтиоза является то, что кожа становится водонепроницаемой. И потому женщина растирает себя жирными сливками с утра до вечера.
Подписывайтесь на нас в соц. сетях
