Тимофей страдает редчайшей генетической болезнью – синдромом "Смита-Лемли-Опитца", при котором, вследствие полного отсутствия выработки в организме холестерина, ребенок не может полноценно развиваться ни умственно, ни физически без специального обогащенного холестерином питания.
Счет в этом случае идет на недели. Если вовремя диагностировать и начать лечение (подобрать специальную диету, комплекс реабилитации и пр.), у ребенка есть шансы вырасти полноценным человеком, поскольку не всегда и не во всех случаях этот синдром сопровождается отставанием в умственном развитии.
Помимо этого, у Тимоши еще ряд врожденных патологий (расщелина мягкого неба, гипоплазия нижней челюсти, мошоночная гипоспадия (неправильное размещение мочеиспускательного канала), синдактилия 2,3 пальцев обеих ног, удвоение левой почки, нефроптоз), которые при своевременном хирургическом вмешательстве можно исправить(малышу необходим ряд операций)!
Тимоша с родителями были на консультации по синдрому СЛО (Смита-Лемли-Опитца) в РАМН в Москве. Очень много времени потеряно... Некоторые последствия синдрома получили необратимое развитие!!! Врачи сейчас не ручаются за успех, но шансы вылечить малыша есть и неплохие!
В России для проведения операций малышу нужен вес от 10 кг, а Тима сейчас весит 7 кг, в год он набирает около 1 кг. Однако за границей данные операции проводят без набора веса.
Благодаря волонтерам из Германии мы нашли центр, который специализируется на данном заболевании и профессора Монике, одного из ведущих специалистов в данной области.
Переговоры заняли больше месяца. Сначала врач очень удивился, что операция по расщелине во рту до сих пор была не проведена в России. По его словам, в Германии такие операции совершают даже при недостатке веса, у новорожденных деток или недоношенных. Он согласился взять Тимошу и на проведение общего обследования и первых 2 операций, так же назначения курса лечения по основному диагнозу.
От профессора Монике мы получили счет на 6910 евро и включив сюда расходы на проживание и дорогу мы получили красивую сумму в 9250 евро.
ГРУППА ВКОНТАКТЕ: http://vk.com/tima_unikalen
РЕКВИЗИТЫ
БИК044525225
К/с301018104 0000 0000 225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
ИНН770708 3893
ОКПО 00032537
КПП775003007
ОКВЭД65.12
ОКАТО452935 54000
ОГРН102770013 2195
р/с для зачисления 303018102380060 03825
л/с №42307.810.9.3825.5809777/48
Внутреннее структурное подразделение № 9038/0174
Люблинское отделение, 113191, Москва, ул.Б.Тульская, 2
Нечаева Оксана Анатольевна
( Наш волонтер в Москве )
Номер рахунку : 29244825509100
МФО : 305299
ЄДРПОУ : 14360570
№ картки : 4405 8858 2226 6588
Розсоха Ольга Миколаївна
•Доллар:
Beneficiary(получатель) :
Acc. No 1058 /262081811761
ROZSOKHAANATOLII IVANOVYCH (Ф.И.О. клиента)
Bank of Beneficiary :
Open Joint Stock Company
RAIFFEISEN BANK AVAL
Kiev, Ukraine.
S.W.I.F.T. code : AVALUAUKCKB
Correspondent bank :
Corr. acc. № 2000193004429
Wachovia Bank, New York, NY S.W.I.F.T. code: PNBPUS3NNYC
•Евро:
Beneficiary(получатель) :
Acc.No 1058 /262051811762,
ROZSOKHA ANATOLII IVANOVYCH (Ф.И.О. клиента)
Bank of Beneficiary :
Open Joint Stock Company
RAIFFEISENBANK AVAL
Kiev, Ukraine.
S.W.I.F.T. code : AVALUAUKCKB
Correspondent bank :
Corr.acc. № 5502 2305
Raiffeisen Zentralbank Oesterreich,
Vienna
S.W.I.F.T.code :RZBA AT WW
гривны- U146363541660
рубли- R339041255207
евро- E335463865059
доллары - Z121715281002
41001376646653
89218210463